Tamiz Neonatal y Fenilcetonuria, A.C. y la Asociación Mexicana de Amigos Metabólicos, A.C. se unen para manifestar su inconformidad con el proyecto de la Norma Oficial Mexicana PROY-NOM-034-SSA2-2010 (NOM-034)
Asociaciones Civiles que agrupan niños con padecimientos metabólicos, catedráticos, médicos, intelectuales y público en general se reunieron el pasado 20 de noviembre, en la División de Estudios de Posgrado de la Facultad de Contaduría y Administración de la UNAM para analizar y hacer las observaciones al proyecto de la NOM-034 por considerarla violatoria del derecho humano a la salud, así como discriminatoria de los derechos de los niños, porque evita que algunos infantes que puedan ser detectados tempranamente con alguna enfermedad conocida como “rara”, sean diagnosticados oportunamente.
La misión de esta reunión encabezada por Edgar Joel Escoto, presidente de Tamiz Neonatal y Fenilcetonuria A.C.; Pedro Villegas, asesor legal de la misma asociación y Xochitl Mendoza, presidenta de Amigos Metabólicos A.C., fue generar un documento que incluya las observaciones al proyecto de la NOM-034 que es contraria a los intereses de los enfermos actuales y los millones de niños que están por nacer, el cual será entregado en las instalaciones de la Secretaría de Salud a más tardar el lunes 26 del corriente.
La importancia del documento, radica en que las enfermedades metabólicas no se detectan a simple vista y al paso del tiempo, el daño es irreversible, por lo tanto, se debe ampliar el Tamiz Neonatal. Aplicar el Tamiz que propone la Secretaría de Salud sólo detectaría a 1841 niños al año, si se amplía el espectro del Tamiz, se podrían detectar hasta 4,044 niños evitando daños a su salud.
El Tamiz Neonatal Ampliado debe contemplar al menos la detección de: endocrinopatías, aminoacidopatías (entre los que están la fenilcetonuria y la citrulinemia), acidemias orgánicas, defectos de oxidación de ácidos grasos, hemoglobinopatías, galactosemia y fibrosis quística, entre otras y debe realizarse idealmente en la primera semana de vida del bebé.
Los resultados deben entregarse por escrito y cuando sean anormales, la unidad de salud correspondiente debe otorgar las indicaciones inmediatas a seguir, incluyendo el lugar en dónde se realizarán los estudios confirmatorios, así como una lista de los centros de referencia para seguir el tratamiento en el país.
Por otro lado, en la NOM-034, que todavía está vigente, se contempla el tratamiento para los enfermos con fenilcetonuria (PKU), prescribiendo para ellos dietas libres de PKU (fórmulas lácteas) y tirosina. La ciencia ha descubierto un nuevo medicamento denominado Dihidrocloruro de Sapropterina, (KUVAN) aprobado para su comercialización en México por COFEPRIS. Pues bien, el proyecto de la nueva NOM-034 no solo dejó fuera al KUVAN como tratamiento para los fenilcetonúricos si no que también, eliminó el tratamiento de fórmulas lácteas y la tirosina poniendo en grave riesgo la integridad física y hasta la vida de estos enfermos.
Los enfermos de fenilcetonuria no pueden procesar un aminoácido esencial que es la fenilalanina, misma que se encuentra en la carne, leche y sus derivados, huevo o pescado, entre otros alimentos, teniendo como resultado que su alimentación se restringe a algunos vegetales y frutas. Las fórmulas lácteas libres de PKU contienen la mayor parte de los nutrientes que requiere un ser humano, excepto la fenilalanina, por ello esta fórmula láctea no puede ser suspendida.
Los errores innatos del metabolismo, como la fenilcetonuria (PKU) o la citrulinemia, son consideradas por la Organización Mundial de la Salud como enfermedades raras y cuando no son detectadas y tratadas oportunamente producen retraso mental profundo e irreversible.
Si el niño tiene alguna enfermedad metabólica, existen tratamientos que el Gobierno está obligado a proporcionar gratuitamente. El destino de las contribuciones es solventar el gasto público, entre las que se encuentran los programas de salud.
Nuestras agrupaciones también exigen una política de salud clara sobre los medicamentos huérfanos, que facilite el acceso equitativo y justo a todos los pacientes; nos causa una especial consternación el caso del dihidrocloruro de sapropterina (Kuvan) para los pacientes con hiperfenilalaninemias, mismo que ha sido injustamente rechazado del cuadro básico de medicamentos del sector salud por el Consejo General de Salud.
Cualquier programa de tamiz neonatal debe contemplar que los pacientes deben recibir tratamiento inmediato, integral y permanente, por ello, exigimos que se aplique la prueba del Tamiz Neonatal Ampliado y que se incluyan los medicamentos necesarios para dichas las enfermedades en los gastos catastróficos del seguro popular.
Comunicado de Prensa
