¿Cómo ayudar a niños con labio y paladar hendido?

El labio y el paladar hendido son afecciones de nacimiento que se producen cuando el bebé sigue en el útero, aproximadamente entre la 4ª y 7ª semana de embarazo. Esta complicación no es solo estética, sino afecta el bienestar del pequeño en diversos aspectos como su nutrición, su salud física y emocional. Ayudar a niños con labio y paladar hendido se ha vuelto el propósito de muchas organizaciones e individuos tanto en México como a nivel global.

¿Qué es el labio y paladar hendido?

Este padecimiento se ocasiona cuando los tejidos que forman los labios y el paladar no se unen completamente, provocando una abertura que puede ser chica o grande. Es importante destacar que un recién nacido puede tener solo el paladar o labio hendido, y hay algunos que presentan ambos casos.

Se desconoce la razón exacta de esta malformación pero hay una serie de factores genéticos y ambientales que pueden influir en su aparición:

• Tabaquismo o uso de drogas en el embarazo.
• Enfermedades congénitas del lado materno, como la diabetes.
• Que la madre haya presentado desnutrición durante la gestación.
• Medicamentos.

En promedio, 1 de cada 750 bebés mexicanos nacen con labio o paladar hendido, una tasa que lo posiciona como el segundo defecto congénito más recurrente en nuestro país.

Estas son las principales complicaciones de este padecimiento:

• La hendidura del paladar causa que los bebés no puedan succionar bien la leche materna. Esto puede hacer que los pequeños se atraganten y, al no comer adecuadamente, sufran de bajo peso.
• Las infecciones del oído son frecuentes en los niños con paladar hendido, ya que cada líquido que toman tiene el riesgo de desviarse hacia su oído medio. Esta situación puede incluso suscitar la pérdida de la audición.
• El desarrollo de los dientes es perjudicado por la hendidura, sobre todo si se extiende a lo largo de la encía superior.
• Los niños con paladar hendido presentan problemas del habla, pues les es difícil articular sonidos.
• La autoestima, la salud emocional del menor y sus relaciones sociales se ven dañadas por esta afección debido al estrés que genera la atención médica y las diferencias físicas que perciben en sí mismos.

Ayudar a niños con labio y paladar hendido es posible, pero se requieren consultas médicas generales y de especialidades, intervenciones quirúrgicas constantes y tratamientos por varios años. Si la familia no posee los recursos económicos necesarios, será casi imposible para los pequeños recuperarse.

Sin embargo, existen organizaciones que apoyan a niños en situación de vulnerabilidad y les dan la asistencia que necesitan.

Una de las asociaciones internacionales con mayor reconocimiento e impacto en este tema es Operation Smile México, la cual ha logrado que miles de pequeños reciban cirugías de reconstrucción y terapias de rehabilitación durante toda su infancia y hasta comenzar su vida adulta.

Operation Smile México

Operation Smile surgió en Estados Unidos en 1982 cuando William y Kathleen Magee, quienes eran respectivamente cirujano plástico y enfermera, viajaron a las Filipinas como voluntarios para ayudar a niños con labio y paladar hendido.

Del 2006 al 2016, Operation Smile México operó exitosamente a 3 mil 318 pacientes en el país.

La experiencia los impresionó demasiado, puesto que alrededor de 300 familias llevaron a sus hijos para que el equipo de doctores los auxiliaran pero únicamente pudieron operar a 40 niños. A partir de ese momento, prometieron dedicarse a ayudar a niños con labio y paladar hendido, ofreciéndoles cirugías y diversos tratamientos de manera gratuita.

Operation Smile México es la división que se encarga de atender estos casos en la República Mexicana, llevando a cabo jornadas anuales de valoración y cirugías en Jalisco, Nuevo León, Chiapas, Puebla, Oaxaca y el Estado de México. Aunque los niños de escasos recursos son su propósito central, también brinda cuidados a jóvenes y adultos.

Importantes aliados como Fundación Gigante, hacen posible que Operation Smile logre su misión.

Para alcanzar su misión, Operation Smile México cuenta con importantes aliados como Fundación Gigante, quienes respaldan a la asociación a través de obtención de material quirúrgico, capacitación de médicos, convenios con hospitales para uso de quirófanos, apoyo de voluntarios, donación de alimentos y difundiendo las convocatorias para que más familias se enteren de las jornadas y asistan.

4ª Jornada de Cirugías Gratuitas de Labio y Paladar Hendido, Puebla

Del 16 al 28 de agosto, se realizó la jornada de cirugías en el Christus Muguerza Hospital Betania, ubicado en Puebla.

¡Mira lo que sucedió!

Los dos primeros días, se efectuaron las valoraciones para determinar si los pequeños eran aptos para atravesar una cirugía sin ponerlos en riesgo.

Posteriormente, los niños recibieron terapias psicológicas pre y posoperatorias con el fin de que entren relajados al quirófano y no se convierta en una experiencia traumática para ellos. La forma en que llevan a cabo estas sesiones es mediante Child Life, un programa innovador de atención emocional enfocado en pacientes y familiares.

“Se les explica el proceso de la cirugía [a los papás], cómo funciona la anestesia, cuánto tiempo va a durar la operación, el tiempo en recuperación y los cuidados que hay que tener después de la cirugía” comentó Mariana Reyes, especialista certificada en Child Life, quien trabaja con Operation Smile México para ayudar a niños con labio y paladar hendido.

Con los pequeños, el proceso es distinto. Por medio de juegos, los voluntarios y enfermeras los preparan para entrar al quirófano; por ejemplo, les prestan mascarillas desconectadas para que jueguen y se familiaricen con ellas.

Cuando es momento de entrar a la operación, un voluntario los acompaña y se queda con el paciente hasta que la anestesia haga efecto. Al terminar la cirugía, el voluntario recoge al niño e igualmente se queda con él o ella hasta que sus papás lleguen.

Voluntarios provenientes de 13 países colaboraron en la 4ª Jornada de Cirugías Gratuitas en Puebla.

Operation Smile México es una de las primeras organizaciones en ejecutar el programa Child Life en Latinoamérica: “En Estados Unidos es muy usual que exista este puesto dentro de los hospitales para preparar a los niños. Desafortunadamente, en México y Latinoamérica no es algo común”, dijo Reyes.

Pero esta no es la única iniciativa que distingue el trabajo de la asociación.

“Ofrecemos atención multidisciplinaria a los pacientes” dijo Mauricio Rojas, coordinador de Programas en Operation Smile México. “Ofrecemos terapias de lenguaje, odontología, obviamente la cirugía, y tenemos nuevos programas que estamos implementando este año, que son otorrinolaringología (…) y un programa nutricional”.

El programa nutricional es el que destaca de ambos, dado que Operation Smile México es pionera en integrarlo a sus jornadas y es de extrema relevancia porque puede salvar la vida de los menores.

“1 paciente de cada 10 que no es detectado a tiempo, fallece de desnutrición por falta de conocimiento de los papás o por falta de una atención temprana. Entonces, empezamos a hacer un programa nutricional para que los pacientes estén en óptimas condiciones para una cirugía y, de alguna manera, también combatir la desnutrición y malnutrición en el país”, señaló Rojas.

Los niños que son detectados con bajo peso en la valoración, son canalizados a otra fundación para que los ayuden a tener una mejor alimentación y puedan ser candidatos aptos para someterse a cirugía.

Puebla fue el primer estado donde se emprendió el programa nutricional de Operation Smile México y se replicará en el resto del país.

En total, 96 niños fueron sometidos a cirugía y se realizaron 167 procedimientos quirúrgicos en la 4ª Jornada de Cirugías Gratuitas de Labio y Paladar Hendido de Puebla.