Cumplen 45 años de promover inclusión de personas con Síndrome de Down

Sylvia tenía veinte años cuando nació su primer hijo, Eduardo. A los seis meses de vida del pequeño, el médico le dio un diagnóstico que cambió su vida. El niño tenía Síndrome de Down. Era 1967 y la información disponible sobre esa alteración genética era muy poca comparada con la actual.

Como maestra normalista, Sylvia continuó estudiando para especializarse en educación especial y después de unos años, en 1972, abrió el primer centro del país en ofrecer atención educativa, médica y psicológica a niños, jóvenes y adultos con la misma alteración genética que su hijo. Se trataba de una casa, rentada y adaptada en Jardines del Pedregal, bajo el nombre de Instituto John Langdon Down.

“Al principio éramos mi hijo y yo”, recuerda. Y un día, repentinamente, todo volvió a cambiar para Sylvia. El 31 de diciembre de ese año, a los cinco años de edad, Eduardo falleció en un trágico accidente.

Su misión, sin embargo, había comenzado y hoy, 45 años después, se sigue cumpliendo. Así es para Sylvia G. Escamilla, quien continuó impulsando la labor de inclusión de personas con Síndrome de Down desde su instituto, rebautizado como Fundación John Langdon Down en 1993, cuando se mudó al predio que ocupa actualmente en la Delegación Coyoacán.

El Síndrome de Down es ocasionado por la presencia de un cromosoma extra en el par 21, explica Sylvia. “No es una mutación ni una deficiencia, sino una alteración genética”, insiste.

Los humanos tenemos 23 pares de cromosomas, es decir, 46 cromosomas en total. Las personas con este síndrome tienen tres cromosomas en el par 21, lo que hace que tengan 47 cromosomas.

Justamente esta trisomía en el par 21 hizo que en 2011, la Asamblea General de Naciones Unidas designara el 21 de marzo (por ser el tercer mes) como el Día Mundial del Síndrome de Down.

La incidencia de esta alteración genética es de uno por cada 690 nacimientos y constituye la causa más común de discapacidad intelectual. A nivel mundial se calcula que hay 6 millones de personas con Síndrome de Down.

En la Fundación John Langdon Down, los niños reciben intervención temprana, educación preescolar uno y dos así como ocho años de escuela primaria adaptada a sus necesidades.

Cada año, la Fundación atiende a 2,500 alumnos y familiares, de los que hasta 80% son de escasos recursos.

“A cada familia que llega se le realiza un estudio socioeconómico que permite determinar la cantidad de cuota escolar que puede aportar”, explica Pilar Mostalac, directora general de la Fundación.

Después de cursar sus estudios, con alrededor de 18 a 20 años, los estudiantes pueden elegir entre la Escuela Mexicana de Arte y el Taller de Gastronomía, para continuar su formación e inserción laboral.

En la Escuela Mexicana de Arte, los alumnos expresan técnica y simbólicamente sus ideas, emociones y sensaciones por medio de la creación artística, obteniendo una cantidad económica por cada obra, explica Daniel Pérez, profesor de la Academia desde hace más de 20 años.

La Escuela forma parte del Programa Cultural de la Secretaría de Relaciones Exteriores (SRE), lo que ha permitido exhibir sus más de 300 obras en 42 ciudades de América, Asia y Europa.

La Fundación también cuenta con la cadena de cafeterías Tres 21 Arte-Café, cuyo nombre también responde a la trisomía en el par 21 de cromosomas. Todos los alimentos de las cafeterías, ubicadas en la sede de la Fundación John Langdon Down, al sur de la ciudad, así como en hospitales del ISSSTE, son preparados por los alumnos del Taller de Gastronomía, por cuyo trabajo reciben un salario.

De acuerdo con Pilar Mostalac, en los próximos meses prevén ampliar su cadena de cafeterías, de las cuales existen cuatro abiertas al público, destacando la importancia de ubicar lugares que permitan cuidar a los alumnos así como sensibilizar sobre la importancia de su inclusión laboral.

La directora general reconoce que las cuotas escolares que se obtienen de parte de los alumnos no les permitirían mantener su labor, por lo que buscan continuamente otro tipo de aportaciones de ciudadanía e iniciativa privada.

La alberca que tienen a disposición de los alumnos, por ejemplo, es abierta al público interesado en horarios que no se requiere para la escuela, cobrando las cuotas correspondientes. Las cafeterías también es una manera de obtener fondos así como el pago correspondiente a los alumnos que son parte de ese esquema de inclusión laboral.

Además, promueven la venta de diversos tipos de materiales, como libretas, paraguas o postales, con réplicas de las obras artísticas de los alumnos de la Escuela de Arte. Esto puede ser adquirido en las cafeterías así como en forma de regalos corporativos o navideños que hagan las empresas a colaboradores o proveedores.

Son este tipo de aportaciones la principal fuente para que la Fundación continúe su labor, y tal es su importancia que a la entrada del recinto hay colocadas alrededor de 450 placas de metal con nombres de algunas de las organizaciones y donantes que los han acompañado a lo largo del tiempo.

Entre los nombres se lee: Cementos de México (Cemex), Citibank, Coconal, Comercial Mexicana, Dow Química Mexicana, Ediciones Larousse, IBM de México, Sears, Televisa, también nombres de personas físicas y varias organizaciones de la sociedad civil.

Otro ejemplo es OHL México que en diciembre pasado informó su apoyo a Fundación John Langdon Down a través de la adquisición de portavasos, cuadros decorativos, cajas de madera con diseños de la Fundación, libros y litografías para hacer un regalo con causa a sus colaboradores con motivo de la temporada navideña.

Además, el 17 de febrero pasado la empresa firmó un convenio de colaboración con la Fundación John Langdon Down para donar cerca de 2.5 millones de pesos.

Este recurso será aplicado al programa de incorporación de mujeres con Síndrome de Down a la vida productiva, el cual beneficiará a 23 mujeres que forman parte de la Escuela Mexicana de Arte Down y del Taller de Producción de Alimentos, coadyuvando a que durante 2017 continúen recibiendo atención médica, educativa y psicológica.