Desde el 2011, cada 21 de marzo se conmemora el día Mundial del Síndrome de Down, con ello la Asamblea General quiere que se genere una mayor conciencia pública sobre la cuestión, así como el recordatorio de la dignidad, la valía y las contribuciones de las personas con discapacidad intelectual.
Con ese día se quiere resaltar la importancia de la autonomía e independencia individual, por ello, la Secretaría de Salud Federal (SSA) anunció que se crearía un registro de personas con Síndrome de Down a nivel nacional, el cual será lanzado en conjunto con la asociación civil Red Down, según la dependencia.
Sin embargo, la impulsora de esta iniciativa y miembro de la Red dice que la entidad de gobierno no tiene ninguna participación en el proyecto.
Gobierno se adjudica iniciativa de asociación en registro de personas con Síndrome de Down
La Secretaría de Salud Federal, lanzó un comunicado donde aseguró que lanzó “en coordinación con Red Down México” la plataforma Registro Nacional de Población con Síndrome de Down-México y detalla los beneficios de contar con dicho censo citando a la pediatra Karla Adney Flores Arizmendi, encargada de la Clínica del Niño con Síndrome de Down del Instituto Nacional de Pediatra (INP).
No obstante, Karla le dijo en una entrevista a Animal Político que el Registro es una idea de la Red Down, quien creó la plataforma en Google para que las personas se anoten voluntariamente, y que no tiene recursos ni ningún tipo de apoyo de la dependencia que lo anunció.
“El INP depende de la Secretaría de Salud y ahí tenemos la Clínica Down, nosotros estamos tratando de hacer la contribución a la población que ahí tenemos. Pero no tiene el aval directo de la Secretaría”.
Según Animal Político, la pediatra aseguró que el área de Comunicación Social del Instituto le llamó para consultarla sobre el tema a propósito de la conmemoración, pero no fue informada de que la secretaría fuera a realizar el anuncio.
“Incluso me preguntaron si al ser un registro nacional se podría pensar que es un aval de gobierno. Les dije que no tiene aval de gobierno, lo llamamos nacional porque queremos que sea de toda la República. No hay ningún vínculo. No hemos tenido hasta la fecha ningún acercamiento con secretaría de Salud”.
Este anuncio fue lanzado en medio de un “roce” entre las organizaciones de la sociedad civil y la administración del presidente Andrés Manuel López Obrador, al retirar recursos a organizaciones que solían trabajar con instancias de gobierno en la atención a grupos vulnerables. “Para eso está el gobierno”, ha sentenciado el presidente, pero en este caso la instancia federal de Salud se adjudicó un proyecto enteramente civil.
“Normalmente la sociedad civil organizada es quien genera los cambios. Esta administración sí tiene la voluntad pero no el conocimiento. Si no sabemos cuántos somos no podemos manejar un tema de políticas públicas real con el gobierno”, agregó Cintya Laurel, directora de la organización Trisomía 21.
En entrevista, la activista aplaudió la iniciativa del Registro pero lamentó que no se haya hecho desde una plataforma del gobierno, lo que habría dado mayor confianza a las personas que se están registrando. “La plataforma de Google les genera un poco de escepticismo a las mamás”, admitió.
Cabe destacar que la iniciativa de crear un registro para personas con todo tipo de discapacidad tuvo varios intentos durante la administración pasada, que no llegaron a concretarse.
Otro de los objetivos de este proyecto era desarrollar un Sistema Nacional de Información en Discapacidad, a través de los registros administrativos de certificación de discapacidad del Sector Salud.
Las instancias encargadas de esta tarea serían el Instituto Nacional de Estadística INEGI, y como titular, el Consejo Nacional para el Desarrollo y la Inclusión de las Personas con Discapacidad CONADIS, que actualmente corre el riesgo de desaparecer por una decisión del presidente.
Por su parte, la promotora del Registro en Red Down precisó que el proyecto se encuentra en su primera etapa, que no cuenta con apoyo de ninguna dependencia y que se lleva a cabo sin fines de lucro.
