Grace Rose Bauer tiene 12 años de edad, le gusta cantar, bailar y actuar, estudia el sexto grado escolar en Los Angeles, California y como cualquier otra chica de su edad tiene múltiples sueños y aspiraciones, aunque ella ya ha comenzado a hacerlos realidad.
A las dos semanas de edad, Grace fue diagnosticada con fibrosis quistica, una enfermedad congénita y crónica que resulta de una alteración genética en el transporte de agua y sales en las células que recubren distintos órganos y tejidos, por lo que quienes la padecen viven con dificultades digestivas y respiratorias.
Sin un tratamiento adecuado, la FQ puede causar la muerte de quienes la padecer durante la infancia o la adolescencia, aunque un diagnóstico temprano y un tratamiento oportuno se traducen en más y mejores expectativas de vida, algo que no ocurre en México y en muchos otros países del mundo, donde con frecuencia no se cuenta con la infraestructura necesaria para atenderla.
Desde su nacimiento, esta pequeña ha necesitado tomar varios medicamentos al día para mantenerse estable, comer y respirar; pero en medio de esta batalla personal, también ha emprendido una lucha para generar conciencia sobre el padecimiento y recaudar fondos a favor de quienes, al igual que ella, enfrentan esta enfermedad.
Para lograrlo, Grace ha fusionado esta importante misión con su sueño de convertirse en diseñadora, por lo que ahora ha diseñado y comercializado su propia línea de ropa infantil Rosie G, cuyas ganancias son donadas a Cystic Fibrosis Foundation con el fin de buscar una cura definitiva.
«Tengo muchas ganas de ayudar a encontrar una cura para que esto deje de ser tan difícil para mi y cualquier persona que viva con ello», escribe en su página web.
Un evento de recaudación anual fue dando forma a este sueño desde su nacimiento, aunque fue hasta el año pasado que Grace pudo tomar las riendas diseñando su primera colección cuyo éxito derivó posteriormente en una linea de ropa fresca y elegante inspirada en una fusión de los orígenes de esta chica en Nueva Orleans y su alegre vida en Los Ángeles, a donde se mudó después del huracán Katrinam y donde se ha asociado con una fabrica local a fin de iniciar su camino en la industria de la moda al tiempo que asiste a la escuela de artes escénicas.
Si la vida te da limones, haz jugo de uva – Grace Rose
Es así como a partir de este verano, la colección estará disponible en diferentes tiendas norteamericanas como ModAngel.com y Pippen Lane en Nueva Orleans, aunque también puede adquirirse a través de internet.
En entrevista con Forbes, Grace asegura que no quiere ver la FQ como algo positivo o negativo, sino utilizar su marca para enviar un mensaje de empoderamiento a los niños que se sienten diferentes. «Nunca se sabe lo que alguien está atravesando en casa y eso es algo con lo que todos los niños pueden identificarse» declaró.
Por su parte la madre de Grace, Leah Milana, aseguró que Rosie G no sólo fusiona la pasión de Grace por la moda y su deseo de ayudar a la lucha contra la FQ, sino también se ha convertido en una gran alternativa de carrera para ella, ya que es difícil para quienes llegan a ser adultos con FQ integrarse al mercado laboral por razones médicas.
