Los menores que nacen con labio y paladar hendido se enfrentan a diversos retos relacionados con la salud física, ya que esta malformación afecta el funcionamiento de la zona de la boca, nariz y oído. Además de ello, deben lidiar con consecuencias psicológicas, las cuales, a menudo, dificultan su interacción social, autoestima y desarrollo emocional.
Las complicaciones de este padecimiento a nivel social se pueden exacerbar cuando el infante empieza a convivir con personas ajenas a su núcleo familiar. Un estudio reveló que el 42% de los infantes con labio y paladar hendido en edad escolar afirma sufrir bullying a diario, mientras que el 26,3% se siente marcado para toda la vida. El 50% de los encuestados dijo experimentar tristeza y el 31%, depresión.
Por todo ello, desarrollar estratégias para fortalecer y apoyar la salud emocional de la niñez con labio y paladar hendido (LPH), así como proporcionarles herramientas para afrontar los desafíos de su padecimiento resulta fundamental para que estos menores puedan crecer felices.
Razón por la que Centro Suma, una organización que, con el apoyo de fundaciones y otros donantes, brinda atención médica integral a los menores con LPH, organizó una celebración con motivo del Día Nacional del Labio y Paladar Hendido (23 de julio) para motivar la convivencia, socialización y alegría de sus pequeños pacientes.
¡Te contamos cuál es el impacto de este tipo de actividades en la niñez con LPH!
Diversión que fortalece la salud emocional de la niñez con labio y paladar hendido
Según datos del INEGI, en nuestro país nacen en promedio 3 mil 305 bebés al día, mientras que la Secretaría de Salud informa que uno de cada 750 infantes nacidos presentan LPH, lo que implica que cada día nace más de un menor con esta condición con la que pocas personas empatizan.
Por esta razón y en el marco del Día Nacional del Labio y Paladar hendido, el cual busca visibilizar este padecimiento y sus complicaciones, Centro Suma, institución que brinda asistencia médica integral a los menores nacidos con LPH cuyas familias cuentan con pocos recursos, organizó un día de diversión y alegría para sus niñas y niños, con el objetivo de ayudarlos a socializar con otros infantes, integrarse y cultivar experiencias positivas que favorezcan su salud emocional y la de sus familias.
Lo hizo invitando a sus pacientes y familias a vivir una aventura en el Papalote Museo del Niño en compañía de representantes de la Fundación Pablo Landsmanas —brazo social de Corporativo Kosmos— una de las instituciones que más apoyan la noble labor de dicha organización y que lleva varios años apadrinando a los menores para que puedan acceder al tratamiento que necesitan.
Durante el paseo, las niñas y niños tuvieron la oportunidad de convivir con sus padres y madres, e interactuar con otros niños y niñas en un lugar seguro, respetuoso y divertido, así como participar en dinámicas con los animadores, y disfrutar de las atracciones que el museo ofrece:
“El día de hoy estamos celebrando el Día Nacional del Labio y Paladar hendido en el Museo Papalote Museo del Niño. Yo creo que estas actividades son importantes porque les ayudan a su desarrollo personal, en la seguridad que ellos van creando día con día, aparte de todo lo que suma les da de apoyo en cuestión de terapias de lenguaje, tratamiento de ortodoncia, las operaciones, y siento que esto es parte fundamental también para su desarrollo, porque les ayuda con su motricidad, a tener seguridad al interactuar”.
María de Jesús Gutiérrez, abuela de Johnny Jesús Salazar Gutiérrez.
Familias e infantes reconocieron la importancia de compartir este momento en el que Centro Suma contribuyó a que los menores ejercieran su derecho a la recreación y vivieran experiencias favorables para su adecuado desarrollo emocional:
“El propósito de esta actividad es que los niños se diviertan, que sean felices, que disfruten de las nuevas sonrisas que les dio Centro Suma y que nos unamos más como comunidad”
Estrella Reyes, mamá de Mariel Rodríguez.
Salud emocional en infantes con labio y paladar hendido
Para los menores con LPH y sus familias, estos momentos de sana convivencia con niñas y niños de diferentes edades y contextos son invaluables, ya que cada buena experiencia ayuda a fortalecer la confianza, motivación y autoestima de los pequeños con esta condición.
La salud emocional de la niñez con labio y paladar hendido suele resultar afectada debido a este padecimiento, ya que quienes nacen con esta condición experimentan:
- Vergüenza
- Sentimientos de inseguridad
- Baja autoestima
- Aislamiento
- Depresión
En consecuencia, recibir apoyo psicológico es fundamental para que los niños y niñas adquieran herramientas emocionales para afrontar estos problemas, desarrollen resiliencia y crezcan con buena salud mental, a pesar de las adversidades a las que pueden llegar a enfrentarse en la sociedad por ser diferentes.
Por todo esto, Centro Suma busca generar este tipo de actividades en las que los pequeños pueden interactuar, jugar y reír, ya que, además de contribuir a su salud emocional de la niñez con labio y paladar hendido, también ayudan a visibilizar esta enfermedad entre la población, cuya concientización sobre este tema es crucial para formar una sociedad más inclusiva y empática con quienes padecen LPH.
Lo que todas y todos deberíamos saber es que los infantes con fisura labiopalatina, viven complicaciones no sólo en su salud física, sino también en el ámbito familiar, social y emocional, como lo expresa Estrella Reyes, mamá de Mariel Rodríguez, quien es paciente de Centro Suma y una de las apadrinadas por Fundación Pablo Landsmanas:
“Esto afecta a los niños y a la familia en general. Hay muchos niños que no pueden ni comer o no pueden dormir de una forma natural, entonces les tienen que ayudar para hacerlo desde que nacen. Ellos tienen que estar en diferentes terapias, visitar cirujanos y otorrinos para que vean si escuchan bien, si escuchan mal, si necesitan que les pongan tubos de ventilación, pero gracias a los centros como Centro Suma podemos darles a nuestros niños lo que necesitan para que ellos puedan desarrollarse de una forma más natural.
La ayuda psicológica que dan es muy importante porque ellos sufren de bullying o el mismo transporte, en la calle, se les quedan viendo raro. También a mí me ayudaron mucho a aceptar que no soy culpable de lo que pasó”.
Gracias a los tratamientos que Centro Suma, con ayuda de donantes como la Fundación Pablo Landsmanas, proporcionan a los menores, ellos pueden poco a poco tener las mismas posibilidades que otros niños de desarrollar una vida en óptimas condiciones:
“Con las operaciones que le han hecho su aspecto ha mejorado mucho y le han arreglado sus dientes y también le dan terapia de lenguaje. Mi niña no hablaba nada y ahorita ya puede y se comunica como cualquier niño normal gracias a las operaciones y terapias.”
Estrella Reyes, mamá de Mariel Rodríguez.
Más que sonrisas, una marca indeleble en la vida de los infantes con LPH
Cambiar la vida y fortalecer la salud emocional de la niñez con labio y paladar hendido es posible a través de alianzas como la de Centro Suma y la Fundación Pablo Landsmanas, el brazo social de Corporativo Kosmos, que con su trabajo conjunto ayudan a los infantes a obtener la atención médica que requieren, sin importar la situación económica de sus padres:
“Muchas familias carecemos de las posibilidades de pagar estos tratamientos para nuestros niños porque el proceso es muy largo, laborioso y costoso, entonces ellos nos apoyan a que a los niños no les falte nada y tengan una mejor calidad de vida. A nombre de la familia Vargas Castro le agradecemos a Centro Suma y a la Fundación Pablo Landsmanas el asesoramiento y todo el apoyo que nos ha brindado en este proceso. Muchas gracias.”
Ana Karen Castro Pérez, mamá de Enrique Vargas Castro.
En Centro Suma, las niñas y niños con LPH han encontrado una familia y un grupo al cual pertenecer, un lugar seguro en el que se sienten incluidos y padrinos como la Fundación Pablo Landsmanas que, con sus donaciones, han ayudado a transformar su vida mediante los tratamientos y otros apoyos proporcionados:
“Ir a Centro Suma me ha hecho ver que no nada más soy yo la persona que tiene labio y paladar hendido, sino que son todos mis compañeros. Estoy muy feliz por haber venido aquí, fuimos a ver unas películas al domo y yo hice papel reciclado y les agradezco por todo lo que me han ayudado y apoyado. Antes yo hablaba raro, no podía hablar tan bien como ahora y por la cirugía y todo lo que me han hecho en Centro Suma ya puedo hablar mejor”
José Antonio Ortiz Batiz, paciente apadrinado por Fundación Pablo Landsmanas.
Apoyar la salud emocional de la niñez con labio y paladar hendido, así como los tratamientos médicos necesarios, es una tarea que instituciones como Centro Suma y la Fundación Pablo Landsmanas están haciendo posible gracias a su solidaridad e interés superior por la infancia:
“Es muy importante que el Centro y la Fundación trabajen en equipo porque así se puede lograr más, a veces la gente piensa que las personas no necesitan ayuda, pero realmente sí, es muy necesario porque, además del dinero, la Fundación nos ha apoyado en alimentación y ropa. Agradecemos todos los días el apoyo que nos han dado desde cirujanos, doctores, personal de oficina, todos nos apoyan muchísimo, siempre nos tienden la mano y tratan de que seamos felices. Muchas gracias por todo ello.”
Estrella Reyes, mamá de Mariel Rodríguez.
